История о Витюшке.
(диагноз: ДЦП, нижний спастический тетрапарез,тяжелой степени выраженности. Гиперкинетический синдром. Дизартрия. Контрактуры крупных суставов. Плоско- вальгусная деформация стоп).
Витя родился с большим трудом, по причине трудных родов, которые длились долго и очень тяжело из-за очень узкого таза и слабой родовой деятельности. Врачи, к сожалению, поздно решили делать разрез промежности, чтобы ребенок смог выйти. И наконец, он вышел… И он уже был наполовину жив, когда родился… Тут же пришел педиатр, подключил Витю к аппарату искусственного дыхания. Пока меня зашивали, Витю переложили в инкубатор и отнесли в реанимационную палату…
Каждый день я регулярно посещала своего ребенка, и со слезами на глазах, молила Бога о том, чтобы он смог сам дышать… И вот, наступил тот день, когда Витя смог сам дышать, хотя врачи говорили, что на это, вряд ли, мне стоило надеяться… Но Бог творит чудеса, и мой сын смог сам дышать… Казалось бы, проблема решена, но за решением этой проблемы стали появляться новые…
Витю перевели в дом для новорожденных, где я с ним проводила время каждый день, хотя меня к нему пускали только для того, чтобы я могла его покормить… И, потому как, Витюша не мог сам сосать грудь из-з слабого рефлекса, мне приходилось постоянно сцеживаться, на что уходили часы, в общем, все мое свободное время… Витя ни разу с момента рождения не плакал, и вот, там, на второй неделе пребывания, он начал плакать… Сколько радости было у меня и у всех родных… Но, за этой радостью последовало огорчение… Как оказалось, Витюша постоянно стал плакать. И, видно, что врачи не могли ему помочь и определить причину его слез.
Когда, через месяц нас выписали из этого дома, на следующий же день нам пришлось вызвать скорую помощь, потому что Витя очень сильно плакал. Соседи стали приходить с квартир и переживать, что происходит, так громко он плакал… Когда мы приехали в больницу, то там решили, что у него пошла отрицательная реакция от «Ноотропина». Поэтому его стали промывать от этого лекарства… И, вроде, немного становилось лучше, но вечером все повторялось…
Каждый день, начиная с 7 часов вечера до 9 или 10 часов, Витя не прекращая плакал. Я не знала куда деться, чтобы никому в больнице не мешать, ведь там тоже все больные и все хотели отдыхать… Я носила Витюшу, пытаясь его утешить, но ничего не помогало… Врачи и медсестры разводили руками, говорили: «Мы- не Господь Бог, не все знаем и не во всем можем помочь…»
Так мы и провели там время. И поняли, чтобы мы не делали, что-то с ним происходит вечерами, поэтому он будет плакать- хотим мы этого или нет. Вопрос стоял в следующем- с таким плачем мы будем мешать всему дому, поэтому я решила поехать к своим родителям, которые как раз только купили дом в деревне в Смоленской области. Там Витя мог плакать сколько угодно.
Когда мы туда приехали, сразу встали на учет к невропатологу в городе Рудне, а также в Смоленске. Вите там делали разные процедуры, лфк, массажи и т.п. Мы ежедневно купали его в успокаивающих травах: то мята, то липа, то мелисса… Ну, и, конечно, давали все лекарства, что ему прописывали.
В то время не было интернета или компьютера, и все, что мы могли узнавать, мы узнавали через какие-то газеты или чьих-то слов. И мы четко действовали согласно указаний врачей.
Витя заметно отставал, не держал голову. Но, когда он начал прыгать, казалось, что сейчас будет все хорошо, но, к сожалению, голова так и не держалась. Поэтому мы вернулись в Мурманск и легли в больницу для обследования и лечения.
Когда мы пролечились там то ли второй, то ли третий раз, то нас, как холодным душем облили… В выписке стоял приговор: «Инвалидность… ДЦП… Спастический тетрапарез…» Мы просто не хотели в это верить… Этого не может быть… Наш ребенок-инвалид? Это какой-то страшный сон…
Пришлось оформить инвалидность… что мы делали с большой надеждой на то, что очень скоро от нее избавимся… Но, увы… Так и не получилось избавиться… пока…
Лечились мы в нашем городе в больнице, также при поликлинике. Когда мы находили какие-то методы лечения ДЦП, то тут же ездили туда. Например, в нашем в городе появился какой-то медицинский центр, куда мы Витю начали возили ежедневно, пролечив там его курсами, которые там проводились. Название центра уже не помню и не знаю, есть ли он еще у нас… Потом, мы узнали через знакомых об эффективности методики лечения мануальной терапией, поэтому мы, также, узнав о враче, который проводит такие процедуры, возили Витю к нему домой…
Одновременно Вите в его детском саду делали массажи, лфк, парафин, все по рекомендации врачей. В какой-то период времени, наш врач-невропатолог рекомендовал нам обратиться на ул. Фрунзе, где также лечили детей с ДЦП. Мы тут же записались на прием, приехали в назначенное время. Витю осмотрели, прочли рекомендацию врача, спросили в какой детский сад мы ходим. И, вот что нам ответили… Нам сказали, что в нашем детском саду точно такие же процедуры проводятся, как и в этом учреждении. Отличие лишь в том, что у них есть костюмы, в которые они одевают детей, которые помогают в лечении ДЦП… Но, нам сказали, что этот костюм противопоказан нашему ребенку, потому что у него гиперкинез… Поэтому, нам предложили продолжать ходить в свой детский сад, потому что нет смысла переходит в это учреждение… Мы, конечно, расстроились, потому что надеялись, что там смогут помочь Вите… Но, увы…
Потом, мы куда-то звонили, в какие-то больницы, где лечат с таким диагнозом, и нам отвечали: или ребенок еще слишком мал или же слишком большой для лечения…
Наконец, мы доросли до возраста, когда смогли вырваться в санаторий в г. Евпатория, который славится лечением такого диагноза…
Пройдя там разные очередные процедуры лечения, мы обнаружили одну немаловажную деталь… Оказывается, Витя очень любит море! Как только он первый раз оказался в воде, это не передать словами! Там столько счастья в глазах у ребенка было, столько эмоций, столько настоящей радости, смеха. И то, как он в воде активно двигался, плавал! Да это же лучше всякого скучного лфк! Вот оно! И мы решили- нужно постоянно ребенка вывозить на море. Это лучшее лечение для него! С этого времени, каждый год мы возили Витю на море.
Когда Витя подрос, мы узнали о том, что в Мурманской области в Апатитах есть учреждение, где также лечат детей с ДЦП. Я тут же позвонила с надеждой, но мне ответили, что все места уже заняты на год. Я записалась на следующий год, но потому как Витя постоянно раньше болел, то пришлось отказаться от этого лечения, из-за его болезни. А потом Витя уже вышел из того возраста, при котором там помогают деткам, поэтому нам пришлось оставить и эту надежду попасть на лечение в Апатиты…
Да, иммунитет у Вити был очень слабый, поэтому, он очень часто болел. И каждое наше лечение в больнице заканчивалось чаще преждевременной выпиской по причине заболевания. Ложились лечиться от ДЦП, а лечились от непонятных вирусов, которые цеплялись к ребенку.
Между тем, мы узнали о лечении в г. Тула по методу Ульзибата. Мы тут же туда позвонили, и нам назначили дату операции. Там Витю прооперировали трижды После третьей операции врач сказал, что пока все сделано, может придется в подростковом возрасте еще делать.
После первой операции ножки у Вити, которые начинались скрючиваться от высокого тонуса, тут же выпрямились и больше никогда не скрючивались. После второй операции, он начал сидеть, не падая на диване. А после третьей, он начал сам подниматься на диване и садиться. Это была великая победа для нас!
Время шло, Витя начал взрослел, умнел… И, однажды, мы поняли, что он может читать! Ведь Витя не мог говорить, и мы не знали, как можно его понять, и он не мог нам объяснить, что он все понимает…
В школу его определили в ту, где учатся разные детки, но в основном, все могут ходить и говорить, и мало кто как Витя-не может ходить и себя обслуживать… Программа в его классе для детей, которые умственно нормально развиты, поэтому и требования, не смотря на то, что Витя не может сам писать и говорить ко всем одинаковые, хотя, все же к Вите индивидуальный подход.
Да, он на индивидуальном обучении, но, чтобы он развивался нормально и имел общение с другими детьми, он ходит в школу. Папа возит его с одного края города в другой, чтобы Витя был счастлив. Ведь он очень любит свою школу, свой класс, учителей.
В школе также с ним занимаются лфк, массажами. Также мы на дому делали массажи, лфк, приглашали логопеда, дефектолога, который курсами занимался с Витюшей…
Также Витя ходит в специальных ходунках, чтобы развивать ноги.
В 2012 году Витя начал с нами общаться через азбуку. Эту идею воплотил в жизнь дедушка. Когда мы поняли, что ребенок может читать, то дед создал ему азбуку. Он нарисовал на доске буквы. Витя стал показывать по буквам слова, и сперва много путался, но в итоге, мы начали с ним диалог. И это было чудесно! Потому что он смог вырваться из своего одиночества, он смог начать общаться!
И как оказалось, Витя очень общительный, полон фантазий, идей… И постепенно это стало развиваться…
В 2013 году, чтобы воплотить в жизнь мечту Вити, мы повезли его на лечение в Израиль. Да, это была безумная идея, ведь лечение там очень дорогое. Но финансы были собраны с помощью добрых людей, которые есть и которых очень много! И слава Богу за каждого, кто помог осуществить моему ребенку эту мечту.
Курс лечения длился там 2 месяца, хотя, многие там годами живут, чтобы встать на ноги, уйти оттуда своими ногами, а не в коляске. И мы видели там такие случаи. Видели своими глазами, как те, кто сидел в инвалидных колясках, уходили домой как минимум на костылях, как максимум своими ногами. Удивил позитив среди инвалидов, какие все веселые, радостные, нет унылых лиц. У человека нет ног, а он сидит и смеется, шутит…
С Витей там усиленно занимались. И занимались в основном физиотерапией. В Израиле нам логопед порекомендовал Вите заниматься на планшете. И я дала Вите свой планшет… И тут мы все увидели, что ребенок- то сам быстро начал разбираться, и даже играть в разные игры, чем развивал моторику рук. Хотя, много он играть не мог и не хотел, все же тяжело это для него. Ведь в руках гиперкинез, а это значит, что руки слушаются не сразу… Терпения нужно очень много для этого…
Когда время прошло, Витя больше и больше стал осваивать планшет. И вот, он уже может оформлять через программы открытки, календари и даже делать видеоролики с музыкой!
Когда он первый раз написал понятное слово, у нас был праздник!
И теперь Витя уже общается, переписывается с друзьями в интернете, хотя ему дается это нелегко. Но, самое главное, что он смог вырваться из замкнутого пространства одиночества! Поэтому мы очень рады видеть, как Витя может общаться, делиться своими фантазиями, мечтами, тем, что он умеет делать…
В Израиле Вите очень понравилось заниматься на велотренажере, который создан специально для инвалидов. В нем ноги полностью закрепляются, и можно делать различные настройки скорости и тяжести. Например, когда Витя останавливал свои ноги из-за тонуса, то тренажер продолжал крутить их, т.е., не давал ему лениться и расслабляться.
Эффект от лечения в Израиле был очень положительный. Ведь Витя начал там подниматься на колени и вставать на корточки! Это для нас была великая победа, конечно.
После лечения в Израиле Витя продолжает лечение в Мурманске: проходит курсы лечения в больнице, а также, в медицинском реабилитационном центре при поликлинике. Снова дважды была проведена операция по методу Ульзибата, но уже в нашем городе при поддержке городского фонда.
Сейчас Вите 16 лет. И у него с возрастом появилась проблема с одной ногой. Ему трудно даже в ходунках ходить из-за этой ноги. Врачи рекомендоали ему велотренажер «Мотомед», а также ряд другой реабилитационной техники для занятий и для доступного и удобного перемещения, посадки в машину и т.д. Витюша постоянно занимается дома физкультурой, но ему очень не хватает необходимых тренажеров для более эффективной помощи в избавлении от диагноза ДЦП.
Витюша продолжает мечтать о том, что он все-таки встанет на ноги и сможет уже ходить сам без опоры и помощи, и мы ни в коем случае не препятствуем этой мечте, но напротив очень хотим помочь ему в ее осуществлении, поэтому делаем все от нас возможное.
В 2016 году летом мы возили его в Израиль, чтобы он мог встретиться со своими друзьями, которых там приобрел во время лечения в 2013 году. Он всегда скучал по своим врачам, которые его лечили, и когда мы съездили туда в гости, чтобы навестить медперсонал, то Витя чуть ли не плакал, так сильно не хотел оттуда уезжать. Он очень захотел снова пройти там реабилитацию. И мы решили, что сделаем все возможное, чтобы накопить ему на эту реабилитацию хотя бы на две недели...
И все было бы хорошо, если бы мы не сделали МРТ мозга в нашем городе, где в заключении нам был поставлен БАС под вопросом...
Конечно, мы сразу же обратились к лучшему областному местному нейрохирургу нашего города, который подтвердил наличие очагов и рекомендовал сделать более четкие снимки МРТ. Нам было сделано на 0,2 ТЛ-это самое низкое разрешение. В нашем городе делают максимум на 1,5 ТЛ. Я бы не знала ничего об этих тонкостях, если бы не пришлось столкнуться с такой ситуацией... На консультации у невролога, нам было сказано, что, если эти очаги были раньше, то значит это не БАС, а синдром БАС, что в любом случае ставит под сомнение точный диагноз, который нам был поставлен (ДЦП). А что было раньше мы не можем знать, потому что нам впервые делали МРТ, ранее делали только КТ...
Мы решили проконсультироваться с врачами из Израиля насчет Витюшиного МРТ онлай по скайпу платно, потому что такие консультации бесплатно не проводятся. Но врачи, узнав, что у нас МРТ всего лишь 0,2 ТЛ, отказались от консультации, сообщив, что меньше 5 ТЛ(!!!!!!) не рассматривают МРТ. Здесь мы, вообще, оказались в тупике. Мы стали искать в интернете, где можно в России сделать такое МРТ- 5 ТЛ, но, к сожалению, все что удалось найти-это максимум 3 ТЛ. Поэтому нам пришлось договориться с врачами о том, чтобы нам првели МРТ в Израиле. И потому как Вите придется делать там еще и наркоз, то МРТ вышло нам в круглую сумму. Оказывается там и наркоз делают не такой как в России, но после него пациент чувтсвует себя хорошо и хорошо из него выходит...
Нам рекомендовали также курсы барокамеры, которая может очень помочь в лечении мозга Вити при любом диагнозе- (БАС, синдром БАС, ДЦП, инсульт и т.п.). Рекомендовали 22 дня, самый минимальный курс.
И потому как нам придется там питаться и ездить то туда, то обратно и везде успевать, то нам также посчитали все расходы на питание и на проживание с трансфером.
Так что мы усиленно как можем стараемся накопить Витюше на это обследование и лечение в Изриале.
Мы начали рисовать картины, деалать календари и магниты.
Календари уже не актуальны, конечно, но вот магниты и картины, которые Витя пишет акрилом, а я пастелью, мы с радостью вам предлагаем в нашем здесь магазине:
Если будет желание помочь безвозмездно, мы будем Вам очень благодарны!
На данный момент всего собрано 2328,58 долларов.
Нужно собрать всего на реабилитацию и обследование Виктора в Израиле 25605 долларов.
Осталось собрать до июля 2017 года 23276,42 долларов.
Наши реквизиты:
Карта сбербанка: 5336 6900 9794 3924
Webmoney
для рублей: R 215695743817
для долларов $: Z 131776395690
для евро €: E 422657540779
На счет в сбербанке:
Наши документы:
П
За эти годы у Витюши успехи были такие:
1. Он начал держать спину, голову гораздо лучше;
2. Он начал сперва сидеть сам какое-то время, потом время увеличивалось и он смог сидеть без ограничений и без опоры, но только на диване, где ему не страшно, если что, упасть назад( это уже психологический барьер).
3. Он начал сам подниматься и садиться!!!
4. У него уменьшился гиперкинез в руках, он стал более спокойным;
5. Сперва он научился играть на планшете( но это ему было мало интересно), и он научился писать в нем. И теперь, он пишет даже сам стихи( хоть они и не очень складные), и может выражать свои мысли. И даже иногда пишет проповеди на своих страничках, мудрые цитаты, и даже сам создает видеоролики!
6. Он научился выражать свои мысли по азбуке(показывая рукой буквы), но еще до того, как освоил планшет.
7. Он очень поумнел, рассуждает, как взрослый, и Библию знает лучше меня!
8. Он начал подниматься на коленях!
9. Он научился поворачиваться на коленях к дивану и подниматься на него без помощи!
10. Он начал писать картины карандашами, пастелью и акрилом( но пока приходится удерживать его руки из-за гиперкинеза).
11. Он начал сам подниматься с коляски без поддержки к шведской стенке!!!!
С уважением, мама Витюши.