Новости о нашем мастере и художнике Витюше! Тестирование на баклофен позади! Впереди операция!

Здравствуйте, наши драгоценные Друзья!

К сожалению, долго не могли с вами делиться новостями, потому что не было доступа к компьютеру, а на телефоне программа "Ярмарки мастеров" не дает доступ к размещению и управлению блогами.

Провели Вите тест баклофена!

До госпитализации нам необходимо было сдать анализы. Для этого нам пришлось ехать в город Смоленск, где нам сделали все бесплатно, только пришлось заплатить за поездку туда и обратно (деревня Казимирово-Смоленск-Казимирово).

В Москву мы ехали всю ночь, очень устали. В Бурденко пришлось пройти небольшие очереди, чтобы нас приняли на гспитализацию, и там снова Витю направили на сдачу анализов( тех же самых!!!) Мы так и не поняли, почему нужно дважды здавать эти анализы. Разница была в том, что в НИИ с нас за эти анализы взяли приличную сумму. Но порядок, есть порядок.

Нам выписали все счета, я все оплатила, и нас отвели в нашу палату ( на 5 этаже, 1 нейрохирургия, 5 палата))

Весь день приходили три врача: два нейрохирурга и один невропатолог. Все осматривали Витю, проводили свои устные анализы, тесты, задавали мне разные вопросы о нем. На следующий день, примерно в 11:30 Витюшу увезли, и привезли назад, примерно, через 2,5 часа.

Врачи сказали, что Витя с ними дрался. Ну да, он такой, трусишка у нас

Ничего поделать не можем с ним. Как дело доходит до уколов, то тут Витя сразу в драку))))

Приехал он веселый, будто веселина наелся там на тестировании))) Состояние было очень хорошим, но глаза будто были пьяные. Как оказалось, ему не делали общий наркоз, а делали анастезию. Баклофен вводили в спинной мозг.

Тут же Витюше захотелось кушать. И было удивительно, что он не мог наесться. Это было одной из реакций на это лекарство. Он съел свой обед, который оставался его ждать, потом в кафе покушал, потом ужин тут же подвезли после прихода с кафе, и Он все съел и еще хотел))) Мы, конечно, были рады, ведь у Вити с рождения была проблема с питанием, он не хотел кушать, приходилось через "нехочу" кормить, придумывать разные методы лишь бы кушал, И родители деток, кому установили баклофенвую помпу хвалились, что дети набрали вес. Ведь у таких детей, чаще всего не хватает веса из-за отсутствия аппетита.

Врачи приходили через час проверять состояние Вити, тестировать проявление баклофена. И как выяснилось, что ничего кроме хорошего аппетита положительного от этого препарата не проявилось. Состояние Вити было больше похоже на слабое, а гиперкинезы и спастика оставались при этом прежними...

Врачи вынесли заключение: тест отрицательный.

Счастье с баклофеном продлилось лишь несколько часов. И ночью уже начались проблемы... Витя на спал всю ночь, у него болела спина. Обезбаливающее ему вкололи, конечно, только через драку с Витей, только уже утром, когда пришел наш врач и дал добро.

Аппетит стал снижаться, и как оказалось, Витю стало жутко тошнить при любой вертикализации. Поэтому я его тут же кормила и сразу ложила в кровать, чтобы его не вырвало.

Следующую ночь Витя тоже не спал. Но уже не из-за спины, я так и не поняла из-за чего, видно, просто не мог уснуть, нервничал.

Врач сказал, что все это нормально, это нормальная реакция, что все это пройдет через неделю и выписал нас на 4-й день, не смотря на то, что Витю тошнило и ему тяжело было даже полулежа в коляске сидеть. К сожалению, так сейчас стало модно в медицине, и это не вина врачей, чтобы пациентов быстро выписывали. А в каком они состоянии, особо ни кого не волнует.

Поэтому ночь мы переночевали у добрых людей в г. Видное, и утром поехали весь день до вечера проводить в аэропорту в Домодедово.

В Видное мы ехали 4,5 часа!!! По приезду Витю вырвало. И хотя, он очень до этого хотел кушать, то настолько устал, что ничего не хотел больше, кроме как спать.

В аэропорту Вите также было очень плохо. Мы разместились в медпункте, где выделили кровать и было все сперва хорошо, Витя собирался поспать, но к нам завезли в комнату еще одного очень больного старичка.... Его разместили на кровати, выглядел он очень плохо, и стало ему вскоре очень плохо. Работники вызвали скорую, Старичка увезли в реанимацию...

Его пытались спасти в течении часа... Но, не смогли... Как оказалось, у него была онкология, и он ехал домой умирать... с ним был брат, поездка была тяжелая, с пересадкой... Мы очень рассторились, конечно...

И Витя, глядя на все это, не смотря на то, что лежал, много рвал. Хорошо, нам успели ведро принести вовремя.

Вечером уже около 21 часа, нас посадили в самолет. И как это уже стало традицией, наш самолет не торопился улетать вовремя. В прошлый раз, когда мы летели этой же авиалинией в Москву, самолет несколько раз задерживался, и мы улетели намного позже, и опоздали на консультацию с врачом (это хорошо, он нас дождался!!!), и в этот раз я снова купила билет на самолет этой же авиалинии, потому что она не дорогая, более бюджетная, и вот снова пришлось заплатить ожиданием за свою экономию... Витя, вообще, очень сильно устал, не считая то, что ему нужно постоянно лежать, а в самолете это сделать невозможно. И он как мог голову на мои колени клал. Терпел ребенок, как только мог... Хорошо, что это тяжелое испытание уже позади. Наверное, для меня это был урок, чтобы я больше не экономила так на ребенке, тем более, когда он после госпитализации. Но, признаюсь, я не знала, что будет такая реакция после этого тестирования, я была совершенно к этому не готова... Но уже поздно об этом говорить. На будущее буду иметь ввиду.

Врач рекомендовал Вите операцию на мозг. Эта операция избавит Витю от гиперкинезов на 40-50%

После этой операции будет консультация в НИИ через 6 месяцев. Витю осмотрят и рекомендуют следующую операцию на мозг. Эта операция уже будет направлена на дистонию (мышечную слабость), она поможет избавиться от дистонии( пока не знаю проценты), но после нее Витя, возможно, сможет держать равновесие, держать себя, самостоятельно кушать, и, возможно даже, сможет немного говорить... Но это если первая операция пройдет успешно.

Мы очень рады, что нам дали надежду, хотя мы никогда не переставали верить!

Слава Господу!

Мы благодарим каждого, кто принимает участие в жизни Витюши!!!!

Сейчас состояние Вити стабилизировалось. Аппетит хороший, хотя действие баклофена уже прошло)) Больше не тошнит! Ура!!!

********************************

А теперь итоги, отчеты!

Перерасчет после расходов в НИИ им. Бурденко.
Всего было собрано 3651,68 долларов.
Потрачено 1296,83 долларов.
Итого всего собрано: 2354,85 долларов.
Для реабилитации в Израиль (2018г.) необходимо собрать- 7770 долларов.
Для дороги в Израиль из Мурманска и обратно ( мама, папа, Витя) нужно собрать примерно- 108348 руб.(1888,51 долларов)
На дорогу в НИИ им. Бурденко из Мурманска в Москву и обратно (мама, папа, Витя, для следующей госпитализации (сама операция и госпитализация уже квотируется государством)) нужно собрать примерно 25000 руб.(435 долларов). В НИИ им. Бурденко Виктору будет проведена операция на мозг, которая называется "Стереотаксическая таламотомия".
Есть надежда, что Аэрофлот сможет помочь нам приобрести билеты по более низкой цене, потому как наши полеты будут связаны с лечением ребенка. Но пока примерная стоимость такая. Расчет цены на билеты взят с сайта Аэрофлот.
Цены там периодически меняются. Например, чем раньше мы сможем купить билеты в Израиль, тем дешевле они будут стоить.
******
Временно приостановлен сбор на второй счет Израиля (для терапии барокамерой), будем ждать разрешения врача из НИИ Бурденко для этой терапии, мы не знаем, можно ли будет проводить ему эту терапию, после операции на мозг.
*******
Итого нужно всего собрать: 10093,51 долларов.
Всего собрано: 2354,85 долларов.
Осталось собрать: 7738,66 долларов.
*******

Виктора можно поддержать в его борьбе с ДЦП!

Благотворительный аукцион для Витюши проходит здесь:

https://www.livemaster.ru/topic/2330867-blagotvoritelnyj-auktsion-dlya-vityushki-ot-serdtsa-k-serdtsu?&inside=0&wf=

Наш блог в теме благотворительности с более подробной информацией о Вите здесь:

https://www.livemaster.ru/topic/2295699-pomoch-vityushke-popast-na-reabilitatsiyu-v-izrail-v-avguste-2017g

Также предлагаем наши с Витюшей картины, которые украсят ваши стены и помогут Вите в борьбе с ДЦП:

https://www.livemaster.ru/victor-and-mama?view=profile

Благодарим вас за любую помощь и поддержку!

С уважением, мама Витюши, Ирина.

Витя в кроватке в своей палате.

Витюшин посетитель. Добрый человек. Принес Вите шоколадку и помолился за него.

Тюня с бабушкой на прогулке в НИИ Бурденко сразу после тестирования.

В ожидании посадки в самолет.

Узнаете подушку с девочкой, которая вяжет спицами?)

Теперь Витюша с радостью кладет ее себе под голову!

Витюня отлеживается дома после тяжелой дороги.

Выписка с НИИ Бурденко и рекомендация на операцию на мозг.

Чеки об оплате за госпитализацию.

Анализы в НИИ Бурденко.

Анализы в Смоленске.

Такси для поездки в Смоленск для сдачи анализов.

Такси из деревни Смоленской обл. в г. Москва в НИИ Бурденко для госпитализации.

Авиабилеты из Москвы в Мурманск.

Выписка поступлений и расходов с банковской карты за период с 01.01.17 по 07.09.17